News -> Aprile 2005
Inizio ore 12:OO.
Interviene Marcello Tomassetti, presidente sezione Roma.
Il presidente si dimostra subito felice perchè la sezione di Roma ancora una volta appare come catalizzante per la rinascita del GGU, Gruppo Giovani UILDM.
Dopo aver ricordato il mitico fondatore del GGU, Puccio Maccione, una tra le persone più popolari per la piccola grande storia della UILDM nazionale e romana, Marcello parla della necessità di un rinnovamento all'interno della UILDM; è basilare che i giovani prendano in carica ruoli importanti e che tra loro emergano figure di spicco in grado di portare avanti l'importante funzione di rappresentanza all'interno e all'esterno della UILDM.
"è molto importante rappresentarci...", dice, "...diventare difensori e combattenti delle nostre necessità, tanti giovani per riconoscere non tanto un diritto ma un rispetto per le norme della normale convivenza all'interno di una società civile, non più integrazione ma inclusione sociale sempre più forte, nel lavoro, nella società e nelle attività più vicine ai giovani".
Resp. Settore Qualità della Vita Uildm Lazio: Emilia Martinelli
Emilia si presenta, si occupa della qualità della vita, del turismo accessibile, delle attività sociali, dei trasporti e ora del GGU.
Presenta la scaletta della giornata, i punti da affrontare nella mattinata e le idee che si concretizeranno nel pomeriggio.
Presidente Uildm Nazionale: Alberto Fontana
Alberto inizia così: "...anche questa volta siamo partiti bene, con il ritardo, la costante nelle riunioni UILDM!"
Continua dicendo che Roma ha sempre portato fortuna al GGU, che ci ha lasciato tante cose importanti, un esempio è l'hockey.
Per il nuovo GGU, molto importante sarà progettare, definire gli obiettivi, capire le forze che ci sono, non quelle fisiche ma quelle che abbiamo nella testa e nel cuore; non esistono i presidenti, esistono delle deleghe, dei progetti. Non sarà facile, l'Italia è lunga, ma utilizzando le nuove tecnologie, Internet, la telefonia, si puo' avere l'occasione di rimanere vicini.
In Italia ci sono circa 70 sezioni con circa 6000 soci... ma si stima che siano circa 12000 i distrofici. La Uildm deve avere la forza di raggiungere tutti e dare a tutti una scelta, una possibilità per vivere forse meglio.
Conclude dicendo che potrebbe andare avanti per ore avendo davanti agli occhi persone che come lui dimostrano e hanno tanta voglia di vivere e di fare.
Segretario uscente GGU: Congiusta Domenico
Per motivi di salute, non puo' essere presente, ma invia una lettera che è letta da Emilia.
Durante il suo mandato di segretario (iniziato nel 2000 in seno alla settima assemblea) ha mandato avanti tutte le attività già esistenti e proponendo nuove iniziative:
- Concorso lumaca d’oro
- Gimkana di carrozzine
- Posta giovani
- Progetto new generation.
Dopo aver raccontato un po' di storia del GGU, dice di essere stato contattato da Alberto per aiutare Sonia a far riprendere il cammino il GGU perché gli sembrava la persona giusta.
Un aspetto importante del GGU, sarà quello di dare cariche importanti ai giovani sia nelle sezioni locali che in quelle nazionali.
Ex segretario GGU: Vincenzo Langella
Vincenzo parla della storia del GGU e in particolare del perchè si sia sciolto il vecchio gruppo; secondo lui, la nascita dell'hockey è stata negativa per il GGU perchè per troppo tempo i giovani UILDM si sono occupati solo ed esclusivamente di tale sport.
Un'altro problema nell'ambito della precedente edizione del GGU è stato che i giovani non rivestivano ruoli importanti nell'ambito delle loro sezioni e quindi alla fine il GGU era rimasto solo un desiderio morboso di quelli che facevano parte della segreteria.
Questa tendenza deve essere combattuta; le sezioni devono invogliare i giovani a combattere e a rivestire ruoli importanti per sostituire una classe dirigente ormai vecchia, per creare gruppi di giovani localmente alle varie sezioni che poi attraverso un delegato portino le idee a livello di GGU nazionale.
Coordinatrice GGU: Sonia Veres
Sonia spiega perchè ha deciso e si è impegnata per risollevare le sorti del GGU, praticamente in seguito alla proposta della UILDM di Napoli e Palermo di riportare in vita un gruppo che rappresentasse i giovani in Italia.
Dapprima si è informata a livello di sezione, ha cercato della documentazione e poi ne ha parlato con Alberto Fontana che l'ha subito appoggiata.
Per l'organizzazione si è affidata a Internet, ma ha cercato di non escludere quelli che non erano raggiungibili via rete, sfruttando il telefono e il passaparola.
Sonia dice che qualcosa è già stato fatto; c'è già un forum attivo, è già uscita una prima versione del "Quadrifoglio" con articoli delle diverse sezioni anche se è necessario creare una redazione. L'importanza di un gionalino è comunque la necessità di avere una testimonianza futura di quello che è stato fatto.
Inoltre il Naba di Milano sta creando un sito interattivo per il GGU, un sito che permetterà di creare, di giocare, di mettere in contatto i giovani. Non sarà solo un mezzo per archiviare documenti o per lavorare.
Alla fine di maggio verrà fatta una manifestazione di Kart a Pomposa e il ricavato sarà per il GGU come il ricavato delle vendite dell'ultimo cd dei Ladri di Carrozzelle.
Sonia poi parla della sua sezione, di un gruppo di giovani molto unito e già inserito nella dirigenza; anche Sonia riveste un ruolo di primaria importanza essendo il vice presidente della sezione di Genova.
Resp. Area Rete territoriale Telethon: Daniela Pace
Daniela per prima cosa presenta Elisa Michetti che è la responsabile Telethon per la raccolta fondi a favore della UILDM. Elisa sarà il referente UILDM e logicamente anche del GGU.
Elisa spiega che l'anno scorso 49 sezioni hanno collaborato con Telethon e in tutto hanno raccolto 1.200.000 Euro. Tutti i soldi sono serviti per bandi clinici per la ricerca sulle malattie neuromuscolari.
Prende la parola Daniela; Telethon nasce negli stati uniti negli anni 60 grazie a Jerry Lewis che aveva un figlio con problemi neuromuscolari.
Pensò di investire nella ricerca e organizzò una maratona televisiva che ebbe un enorme successo. Negli anni '80 telethon arriva in Francia con il nome di AFM e subito riscuote un grande successo. Nell'89 arriva finalmente in Italia ma a differenza della situazione francese si formano due realtà,
Telethon e UILDM mentre in Francia sono la stessa cosa.
Dopo la prima giornata televisiva, si è capito che poteva funzionare perché sono arrivati veramente tanti soldi. La prospettiva principale è fare ricerca e farla nel modo migliore possibile grazie ad una commissione scientifica composta dai migliori scienziati italiani e presieduta dal professor Dulbecco che selezionano i progetti più promettenti e veloci.
Daniela mette quindi in rilievo un grosso problema di Telethon: perchè AFM raccoglie annualmente circa tre volte Telethon? La risposta è semplice.
Mentre in Francia, AFM è radicata sul territorio, in Italia Telethon sfrutta altre realtà, tipo la UILDM, e ha un'unica sede centrale a Roma.
Daniele, giocatore di wheelchair hockey della Roma
La squadra romana è nata nel '97 e ora è completamente autonoma.
Dopo aver visto un allenamento, si è innamorato di tale sport, ha iniziato e ha provato dentro di lui un agonisno che pensava non potesse provare, ormai senza hockey non potrebbe vivere.
Ladri di carrozzelle: Paolo Falessi
Paolo fa un po' di storia del gruppo. Tutto è nato grazie ai soggiorni alla UILDM di Roma un po' così, per scherzo, grazie alla passione per la musica, circa 15 anni fa. Ora da 5 anni ha smesso di fare l'insegnante e fa il chitarrista, non un buon chitarrista, dice lui sorridendo, e il sogno è diventato realtà, una cosa gigantesca, una cooperativa: fanno circa 100 concerti all'anno, il che vuol dire 3 o 4 a settimana e il loro fatturato si aggira intorno ai 300.000 Euro l'anno.
Secondo lui i sogni esistono e come, non sono categorie non più sperimentabili, è un sogno che sulla sua carta di identità ci sia scritto chitarrista e che alla fine del mese riceva lo stipendio dai ladri di carrozzelle, mai si sarebbe immaginato una cosa del genere!
Il ricavato della loro ultima raccolta andrà interamente al GGU.
Alberto ha sempre considerato i ladri di carrozzelle come una sezione della UILDM itinerante per l'Italia.
Fouri Contesto: Angelo Tuti e Maria Di Profio
Angelo racconta un po' di storia: i Fuori Contesto è un gruppo teatrale che nasce in UILDM nel '99 sotto la guida di Emilia. Dopo 6 anni di esperienza, possono considerarsi come una vera e propria associazione culturale con 3 testi teatrali scritti da loro. Alcuni di loro possono essere ormai considerati attori professionisti. Questo gruppo ha dato la possibilità ad Angelo di crescere sia come attore che come persona.
Interviene quindi Maria che si racconta: "...tutte le volte che salgo su un palcoscenico, mi sento viva, perchè il teatro non conosce barriere ma ha tutti i colori della vita.” La diversità è diventata la sua forza e l'ha usata insieme a quella degli altri per fare andare avanti il gruppo. Ormai non potrebbe vivere senza il teatro. Parla poi dell'ultimo loro spettacolo e del suo significato: nella vita è indispensabile sognare ed è necessario buttarsi anche per aumentare la propria autostima.
Pausa Pranzo.
Banca del tempo: Laura Lippi, sezione di Genova
Prima di tutto, Laura chiarisce che lei non si sente una volontaria, ma un'amica, in particolare, una grande amica di Sonia.
Presenta quindi il progetto della Banca del Tempo, un progetto che consiste nello scambio di favori tra persone utilizzando come unità di misura il tempo. Ognuno sarà schedato secondo le sue competenze e in base a quelle potrà fornire dei servizi ad altri e spendere a sua volta per utilizzare servizi messi a disposizione da altri. I servizi scambiati potranno essere i più svariati, da quelli che utilizzeranno per esempio internet a quelli più concreti.
Cortometraggio: Fabrizio Procaccini, sezione di Roma
Propone l'idea della realizzazione di un cortometraggio descrivendo come tecnicamente possa essere realizzabile in 8 giorni.
Alberto interviene dicendo che probabilmente la cosa si potrebbe realizzare a Settembre, anche nell'ottica di un ulteriore incontro del GGU.
Tutti i giovani del GGU si presentano.
Progettiamo insieme: Enrico, segretario UILDM Roma e responsabile della progettazione.
Il suo compito è quello di aiutarci ad organizzare in base alle nostre aspettative e ai nostri obiettivi.
Un gruppo di persone che si muovono verso un target, ma per fare questo è necessario sapere chi siamo, dove siamo ora e dove vogliamo andare, in modo tale che il nostro obiettivo sia deciso da noi e non ci sia imposto dall'alto.
Enrico chiede se abbiamo delle motivazioni, se abbiamo le forze necessarie per andare avanti, se abbiamo delle proposte.
Anna, della sezione di Sarno, propone di sensibilizzare i giovani già dalle scuole e quelli di Verona dicono che loro già da anni lo fanno.
Maria mette l'accento su cosa le persone disabili possono fare e dare, mentre Antonio, della sezione di Napoli, tira fuori il problema delle barriere culturali. Interviene Vincenzo; l'unico modo per fare cultura è fare presenza.
Maria racconta le sue esperienze con le signore che le dicono poverina e lei risponde che sta bene. Manuel racconta la sua esperienza nelle scuole: hanno insegnato come creare un giornale e non hanno chiesto nulla in cambio.
A questo punto Enrico ci fa scrivere 5 problematiche a testa e poi unendoci 2 a 2, alla fine rimangono le seguenti 8:
- abbattimento delle barriere architettoniche e culturali
- scarso livello si autostima
- mancanza coordinamento e cooperazione tra sezioni UILDM
- scarsa educazione alla diversità
- paura di affrontare le situazioni sentimentali e sessuali
- dipendenza dal nucleo familiare
- scarsa cura dell'estetica degli ausili per disabili
- mancanza comunicazione e informazione
Alberto pensa che tra questi problemi ne manchi uno principale, la solitudine. Le giornate estive sono lunghe da passare se si è soli, la lancetta dell' orologio è lunga. Dice: "Basta solitudine, è finita... se hai un numero di telefono da chiamare, un sito interattivo dove poter trovare un amico. E oggi essere qui tutti insieme e essersi conosciuti è un primo passo, e esemplifico la mia felicità con l'aver conosciuto Maria! Se oggi in questa stanza abbiamo risolto la solitudine di Alberto e quella di Anna, abbiamo fatto una grande cosa, e se ci sentiamo un gruppo, impareremo a risolvere il problema della solitudine, ad avere nuovi amici, a fare sesso in modo diverso!".
Alberto vuole raggiungere tutti, vuole dare ad ognuno almeno la possibilità di decidere se scegliere la solitudine o no. Oggi essendo qui tutti insieme, abbiamo già fatto una grande cosa e ora abbiamo 8 domande alle quali dare una risposta.
Alberto vuol far capire che l'alternativa ci puo' essere, se siamo insieme ora vuol dire già tanto.
Come ci organizziamo su questi 8 punti??
Li svilupperemo a Milano dopo averli elaborati per il mese che ci separa da quel nuovo incontro.
- Daniele, Angelo, Marco, Marco Brusati, Paolo, Giuseppe, Tommaso, Laura, Sonia, Paola, Antonio
- Sonia, Rovena, Alessia, Paolo, Marco
- Sonia, Emilia, Alberto, Vincenzo
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- Manuelito, Davide, Max, Giuseppina
- Maria, Chiara, Anna, Panzica
- Antonio
- Verdiana, Lebano